Удивительная нормальность быть инвалидом и влюбленным

Почти десять лет назад, когда такие, наткнулись на популярный блог платформы, как Tumblr, под названием «Смеяться над моим кошмаром». Так началось одно из моих первых парасоциальных отношений.

Блог был написан Шейном Беркоу, мотивационным оратором и менеджером собственной некоммерческой организации, у которого спинальная мышечная атрофия — заболевание, которое значительно ослабляет его мышцы и требует использования инвалидной коляски с электроприводом. Это было сыро, весело и нефильтрованно, но между туалетными шутками и саркастической броней он часто становился уязвимым.

«Умственно и эмоционально способны быть в отношениях, и в этом проблема», — написал он однажды. «В своем уме я хочу верить, что в конце концов найду кого-то, но я понимаю, что шансы ничтожно малы».

В то время мне было 20 лет, как и Шейну, и у меня также была пожизненная физическая инвалидность, двусторонний паралич голосовых связок. Я носила трахеостомическую трубку, чтобы мне было легче дышать. И, как и Шейн, я часто задавался вопросом, найду ли я когда-нибудь партнера, который будет любить меня целиком, в том числе, несмотря на мою инвалидность.

Он студент-историк, который любил цитировать Шекспира и в конечном итоге стал моим мужем. А в 2016 году Шейн получил электронное письмо от женщины по имени Ханна Эйлвард, которая посмотрела короткий документальный фильм о его жизни и интуитивно чувствовала, что они поладят.

Они поженились в сентябре 2020 года.

В настоящее время Бурко хорошо известны благодаря своему каналу на YouTube Squirmy and Grubs, где они документируют свои отношения в течение шести лет. У них более четырех миллионов подписчиков в социальных сетях, и они разделяют страсть к защите прав людей с ограниченными возможностями и сухой юмор. Даже в сложных условиях.

Каждый день пара получает комментарии от незнакомцев, которые тщательно изучают их брак, а некоторые требуют знать, занимаются ли они сексом (и как) и платит ли Шейн Ханне за то, чтобы она была с ним. Они не единственные: многие пары с ограниченными возможностями испытывают подобное неверие и даже насмешки.

Шейн, которому сейчас 32 года, и Ханна, 29 лет, присоединились ко мне по видеосвязи в конце прошлого года из своего дома в Лос-Анджелесе, где они проводят зиму. (В теплое время года они живут в Миннеаполисе.)

Им задали вопрос о заблуждениях об инвалидности и свиданиях; романтическая сторона ухода; и их новый сборник эссе «Interabled: True Stories About Love and Disability», в котором представлены пронзительные виньетки таких пар, как они.

Давайте поговорим о термине «взаимозависимые». Некоторым людям нравится им пользоваться, но другие не согласны с этим, потому что грань между инвалидностью и ее отсутствием не является четкой. Что вы думаете?

Ханна: Мы слышали от некоторых людей с ограниченными возможностями, что они не хотят этого звания, потому что инвалидность не так важна для них — например, она не определяет их отношения. Мы считаем, что это самый простой способ рассказать о наборе переживаний, которых у вас на самом деле нет, если вы не состоите в таких отношениях.

Шейн: Даже пары в книге, не все они используют этот термин для обозначения себя. Тем не менее, один или оба идентифицируются как инвалиды. Так что, в нашем определении, это делает их взаимоспособными.

Вы получаете много обидных комментариев в Интернете от людей, которые спрашивают, как вы можете быть настоящей парой. Как вы заботитесь о себе и друг о друге, когда это происходит?

Шейн: Ханна принимает это более лично, чем я. На протяжении всей своей жизни я сталкивался с осознанием того, что у людей странные представления об инвалидности и они думают обо мне низко. Так что я стала более толстой, чтобы просто говорить: «Ну, ты ошибаешься, поэтому мне все равно, что ты говоришь».

Ханна: Когда у меня будет более толстая кожа?

Шейн: Когда мы сталкиваемся с подобными вещами, мы поддерживаем друг друга, пишем ответы вместе. Мы создадим остроумные или язвительные ответы. Думаю, мне веселится больше, чем Ханне.

Вы познакомились с другими парами с ограниченными возможностями, разрабатывая свою коллекцию эссе. На что это было похоже?

Шейн: Когда мы разместили форму заявки, чтобы люди могли подать заявку на включение в книгу, мы надеялись на горстку людей. За 24 часа мы получили более 600 заявок. Познакомиться с ними было потрясающе, услышать их истории и то, как много у нас общего.

Есть ли какие-то конкретные отрывки из коллекции, которые вам особенно нравятся?

Ханна: Лекси и Эрик, одна из пар, у которых мы брали интервью, познакомились с детьми в начальной школе и выросли лучшими друзьями, а затем в какой-то момент просто превратились в пару без особой помпы. На данный момент они вместе уже несколько десятилетий. Их история — одна из моих любимых, просто приключения, в которые они отправились. Он толкает ее инвалидную коляску на гору, потому что хочет, чтобы она увидела вид. Это действительно милая история любви.

Можете ли вы рассказать о том, как вы определяете уход за больными, и как это проявляется в ваших отношениях?

Ханна: Люди часто считают, что уход за больным должен быть отделен от романтической части нашей жизни, поэтому они спрашивают: «Как вы проводите грань между тем, чтобы быть опекуном и быть женой?» Это определенно встроено в романтическую любовь. Уход за больными органично вписывается в наш день. Нет никакой линии, которую мы проводим.

Шейн: Когда мы обнимаемся в постели, это романтично. Но мне, возможно, придется сказать Ханне: «Эй, ты можешь сдвинуть мою ногу влево?» Это и есть забота. Но там нет никакой линии. Это переплетено. Когда Ханна помогает мне нарезать еду и есть ужин, это забота, но мы также болтаем, рассказываем истории и смешим друг друга.

Ханна: Забота о детях по своей сути является интимной, и это просто делает вас ближе.

Эта динамика развивалась естественным образом, когда вы встречались и когда вы стали жить вместе в 2018 году?

Ханна: Мы были далеко друг от друга в течение двух лет, и я приезжала почти каждый месяц. Когда я приезжала в гости, я ухаживала за Шейном, чтобы мы могли проводить время наедине, и мы не брали его отца с собой на свидание.

Шейн: Извини, папа.

Ханна: Я училась всему очень постепенно в течение первых нескольких месяцев визитов, поэтому к тому времени, когда мы стали жить вместе, это было очень естественно.

Шейн: Я не хотел просто в первый день сказать: «Хорошо, вот 100 вещей по уходу, которые вам нужно изучить прямо сейчас».

Мы говорили о том, как Ханна «ухаживает». Ханна, как вы чувствуете, что Шейн заботится о вас?

Ханна: Шейн – отличный эмоциональный опекун. Он замечательный муж, точно знает, что делать, когда я расстроена, чтобы я чувствовала себя лучше. Моя любимая черта в нем – это его чувство юмора. Кроме того, он управляет всем для нашего хозяйства. Знаешь, что ты делаешь, Шейн? Как и купюры.

Шейн: Она даже не знает! Вот с чем я справляюсь.