Когда ваша неизлечимая болезнь делает вас звездой TikTok

Брук Эби не собиралась возвращаться сюда в 36 лет, живя со своими родителями в пригородном доме, где она выросла — доме в традиционном стиле в Потомаке, штат Мэриленд, с керамическими тарелками на стене и семейным кошкой, воющей из кухни. Но к лету прошлого года стало ясно, что жить в одиночестве уже не безопасно. Ложиться в постель и вставать с нее стало непросто. Однажды, после падения, она застряла на полу в ванной, пока не приехал ее выгульщик собак. Руки Эби тоже стали тяжелыми — те же ощущения, которые она испытывала в ногах до того, как потеряла способность ходить.

В TikTok и Instagram она спросила своих более 350 000 подписчиков, переехал ли кто-то из них обратно к своим родителям, и попросила их поговорить. «Мне нужно подкрепление», — сказала она, а затем, более высоким, игривым тоном: «Помогите мне».

Большую часть своей жизни Эби держалась в тени в Интернете, однажды полностью удалив Instagram со своего телефона, потому что не хотела отвлекаться. Но с тех пор, как в 2022 году у Эби был диагностирован A.L.S., или боковой амиотрофический склероз, он присоединился к нишевой группе создателей контента с неизлечимыми заболеваниями, документирующих прогрессирование их болезней в социальных сетях. Она считает себя скорее автором видеодневников, чем инфлюенсером: вместо того, чтобы продавать витамины или кремы для кожи, большинство ее постов увлекают зрителей, поскольку она делится новостями о здоровье и иным образом показывает реальность жизни в теле, которое больше не функционирует так, как раньше. В редких случаях, когда она публиковала платный контент, это было для таких компаний, как бренд одежды, который создает стили для людей с ограниченными возможностями, и Национальная ассоциация директоров похоронных бюро. В одном видео она пошутила о том, что мейнстримные инфлюенсеры получат новую линию сумок Louis Vuitton, а она получит новую линию Depends.

«Это мрачно», — сказала она, сидя в инвалидном кресле в гостиной своих родителей, потягивая теплую воду из чашки Стэнли и смеясь.

Ее последователи часто смеются вместе с ней, не потому, что в A.L.S., нервно-мышечном заболевании с типичным временем выживания от трех до пяти лет после появления симптомов, а потому, что ей удалось сохранить чувство юмора, несмотря на обстоятельства. В ролике о «пяти вещах, которые определенно не стали причиной моей неизлечимой болезни, но» (о том, что Эби называет «настоящим бэнгером») она поделилась, что пошла на вечеринку в колледже, где «они наполнили детский бассейн шоколадным пудингом, и мы все забрались и боролись в нем». (Сморщив лицо, она добавила: «В отношении этой партии должен быть какой-то коллективный иск».) В другом посте, показывающем, как болезнь распространилась на ее руки и кисти рук, она объяснила, что теперь ей приходится ползти пальцами к предметам, чтобы схватить их, сравнивая себя с Вещью, блуждающей рукой в «Семейке Аддамс».

В августе Эби записала, как грузчики упаковывали ее квартиру («моя последняя сольная квартира… пока мы не найдем лекарство», — писала она). Пост подвел черту между ее более независимой жизнью и этой следующей главой, где ей требуется помощь родителей, обоим за 70, и сиделка на полставки. «С какой суровой реальностью приходится сталкиваться. Спасибо, что поделились своим путешествием», — написал один из комментаторов.

Однако тяжесть этого момента рассеялась к концу октября, когда Эби, казалось, вступила в следующий этап своей жизни, а также в импровизированную, доступную спальню рядом с кухней в доме своих родителей. В жизни Эби очень похожа на то, что показывает в ее видео — остроумная, харизматичная и открытая. Она сказала, что, оглядываясь назад, ее последователи — почти все они были незнакомы ей — облегчили переход. Когда один из них заметил: «Девочка, я переехал домой за гораздо меньшую цену», Эби рассмеялась и была благодарна за дозу перспективы. «Иногда я забываю, насколько это серьезно».

Отношения между Эби и ее последователями могут показаться симбиотическими, но они также не лишены сложностей: сотни тысяч людей, которые заинтересовались историей Эби, подписались на то, чтобы посмотреть, как она борется с болезнью, от которой нет лекарства, некоторые из них черпают вдохновение из ее ленты, участвуя в волшебном мышлении о том, что ее здоровье улучшится. Эби заметила, что когда она делится видео, которые разрушают это заклинание, например, постом, показывающим уменьшение объема легких, некоторые люди говорят, что это становится трудно смотреть. «Я не могу винить их за это», — сказала она. «Я поместил себя на их экран, заставил их войти в мою жизнь, и теперь я такой: «Эй, плохие новости. Мне становится хуже, как мы и предполагали, но никто не хотел в это верить».

Без прорыва в медицине Эби в конечном итоге потеряет все физические функции, включая способность говорить. Если она продолжит публиковать посты до конца своей жизни, как она планирует, ее подписчики будут смотреть, как она умирает. И тем не менее, они все равно следуют за ними. Вопрос, на который даже она не может ответить: почему?

Диагноз и решение
Первые признаки неприятностей были едва заметными: это был 2018 год, и Эби, которой тогда было 29 лет, собиралась переехать в Нью-Йорк из Сан-Франциско, когда она почувствовала стеснение в левой икре. В течение нескольких месяцев у нее развилась слабость в ноге, а затем настолько сильная хромота, что ее коллеги по работе заметили, когда спешили на встречи на Манхэттене и обратно. Эби посоветовалась со своей сестрой, Сарой Эби, врачом по физической медицине и реабилитации, которая попросила ее ходить по пятам. В то время как правая нога Эби сотрудничала, ее левая нога упала на пол. «Это было тревожно», — сказала Сара. Но даже несмотря на то, что Сара иногда работает с пациентами с синдромом Аль-Лоса, ей и в голову не приходило, что у ее сестры может быть эта болезнь. «Я думала, что это будет что-то обычное и поправимое», — сказала она.

Статистически было мало оснований подозревать А.Л.С. В Соединенных Штатах ежегодно эта болезнь диагностируется примерно у 5000 человек, большинство из них в возрасте от 55 до 75 лет. АЛС также немного чаще встречается у мужчин, чем у женщин. Эби была относительно молода, и поэтому ее сестра задавалась вопросом, виноват ли в этом защемленный нерв в спине. Она предложила Эби пройти МРТ. Результаты были неубедительными.

В течение следующих двух лет хромота Эби продолжала ухудшаться. Однажды на занятии SoulCycle ее подруга заметила, что ей трудно стоять на велосипеде. «Мой друг смотрел на меня и сказал: «Ты в ужасной форме», а я такой: «Нет, я просто не могу». Моя левая нога не поддерживала меня при толчке вниз».

Ее икра начала атрофироваться, и впервые невролог выразил обеспокоенность по поводу A.L.S. Эби знала об этой болезни из Ice Bucket Challenge, кампании в социальных сетях, начатой в 2014 году для повышения осведомленности и сбора средств, но она воспринимала это как болезнь, которая поражает пожилых мужчин. (A.L.S. также называют болезнью Лу Герига, названной в честь бейсболиста, который умер от этого заболевания в 1941 году в возрасте 37 лет.) Когда тест показал, что у нее нет генетической предрасположенности к БАС, она и ее семья праздновали, еще не зная, что только от 5 до 10 процентов случаев являются семейными. Врачи до сих пор не знают, что вызывает синдром Аль-Си у остальных 90-95 процентов.

В сентябре 2021 года Эби решила переехать поближе к семье. Собрав вещи в своей квартире в Вест-Виллидж, она поехала по Восточному побережью со своей собакой-спасателем Дреем, помесью чихуахуа. На пит-стопе в Чарльстоне, штат Южная Каролина, Эби упала один раз, а затем еще раз, что обеспокоило ее настолько, что она посетила другого невролога в Мэриленде. Он провел еще несколько тестов и сказал ей, что ему не нравится то, что он видит. «Это было начало конца», — сказал Эби.

Отец Эби, Клифф, играл в гольф в Неаполе, штат Флорида, когда ему позвонили и сообщили, что у нее БАС. Конечно, он знал, что с Эби что-то не так, но надеялся на менее тяжелый исход. «И поэтому, когда диагноз наконец пришел, это было непросто», — сказал он. Семья получила некоторое утешение, узнав, что Эби был тем, кого врачи называли медленным прогрессирующим. Один из 10 человек с АЛС живет более десяти лет после постановки диагноза, по данным Института развития терапии АЛС. Был шанс, что она будет одной из них.

В конце концов, Эби рассказала об этом небольшой группе своих самых близких друзей, написав им ужасное сообщение: «Мы можем поговорить?» Они плакали, и она плакала, но эти разговоры заставляли Эби чувствовать себя неловко. Она никогда не считала себя утешительным типом. «Я скорее человек, к которому вы приходите, когда хотите посмеяться».

Она нашла облегчение в юморе, а позже в том, чтобы составить список моментов, которые заставили ее смеяться с момента постановки диагноза, в том числе, когда врач сказал ей, что она не может позволить себе похудеть с помощью БАС, а ее сестра пошутила: «Тебе так повезло, ты можешь есть все, что хочешь». К тому времени единственным присутствием Эби в социальных сетях был аккаунт Дрэя в Instagram и аккаунт TikTok, который она использовала для просмотра видео о собаках или идеях нарядов. (До того, как удалить свой личный Instagram, Эби в основном публиковала свои фотографии, фотографии друзей и семьи, иногда с плохими цитатами из фильмов в качестве подписей.) Но ее давний друг Крис Эквале, который был одним из создателей популярного собачьего аккаунта с миллионами подписчиков в TikTok, Instagram и YouTube, призвал ее поделиться своей историей более широко.

«Мой самый главный совет для нее был: «Все хотят болеть за вас, поэтому не стесняйтесь того, чем вы хотите поделиться», — сказала Эквале. «Брук сказала мне: «Ну, что самое худшее, что может случиться, я могу заболеть неизлечимой болезнью, верно?»

Эби завела аккаунты в TikTok и Instagram под ником limpbroozkit — часть ее имени, зажатая между ню-метал-группой 90-х Limp Bizkit — и опубликовала несколько роликов, основанных на забавных моментах, которые она добавила в свой список. (Одним из ее самых ранних видео был клип, в котором она танцует на свадьбе подруги, используя те же ходунки, что и бабушка невесты.) Она обнародовала эти рассказы в надежде, что они будут распространяться среди людей, которых она знала за пределами своего ближайшего круга, избавив ее от более слезливых разговоров. Она не ожидала, что незнакомым людям будет все равно.

Новый тип инфлюенсера
До появления онлайн-инфлюенсеров лишь немногие избранные стали образцом болезней, которые определили их эпохи. Подросток Райан Уайт стал примером кризиса СПИДа в 1980-х годах. Дональд Андерсон был лицом полиомиелита в 1940-х годах. Их истории обрабатывались, упаковывались и распространялись через национальные СМИ и некоммерческий аппарат.

Теперь такие люди, как Эби, контролируют свое повествование и могут использовать платформы социальных сетей, чтобы показать личные, повседневные мелочи жизни с неизлечимой болезнью. Первым постом Эби, набравшим миллион просмотров на TikTok, стала серия сообщений, которые она получила от мужчин в приложении для знакомств после того, как рассказала им, что использует трость. (Пример: «Если я возьму с собой свой световой меч, мы сможем сражаться», «Ты влюбишься в меня еще до того, как мы поужинаем», «Закажи еще одну трость, потому что ты заставила меня сойти с ума».)

Как и Эби, многие успешные инфлюенсеры с неизлечимыми заболеваниями являются женщинами и молодыми или молодыми для своей болезни. Их относительная молодость только подчеркивает потерю, когда они уходят. В мае Мэдисон Балой, которая поделилась своей жизнью с раком IV стадии с почти полумиллионом подписчиков в TikTok и Instagram, умерла в возрасте 26 лет. В октябре скончалась Рэйчел Яффе, 27-летняя писательница с раком печени. Несколько дней спустя Белла Брэдфорд попрощалась со своими подписчиками в видео, которое она записала перед смертью от редкого рака мягких тканей. «Помните, что вы живете каждый день, но умираете только один раз», — сказала она им. Ей было 24 года.

Какими бы слащавыми они ни казались, и, возможно, парадоксально, такие аккаунты, как у Эби, могут предложить то, чего не хватает в современном интернете: подлинное вдохновение. Нора-Ли Родригес, мать подростка со склеродермией, неизлечимым аутоиммунным заболеванием, видит Эби в своей ленте и чувствует надежду. «Я думаю, что, возможно, мой мозг понимает, что ситуация с Брук отличается в том смысле, что это не тот же диагноз, но мой мозг наслаждается позитивом, потому что я знаю, что моей дочери 16 лет, и я беспокоюсь, что произойдет, когда ей будет 30 или 32? Когда я вижу, как Брук смотрит на вещи в позитивном ключе, это говорит мне о том, что даже если вы живете с проблемами, вы все равно можете попытаться быть позитивным». Дженна Орн, у которой врожденный порок сердца и заболевание легких, последовала за Эби, потому что она нашла общие черты в их опыте и подсела на юмор Эби. В электронном письме Орн написала: «Я всегда пытаюсь сказать себе, что мне нужно смотреть на жизнь скорее как на ситком, а не на драму, и, кажется, у Брук та же философия».

Социальные сети — это арена, изобилующая троллингом, и все же Эби оказалась под натиском комплиментов и добрых пожеланий. «Я говорю своим друзьям, что мое эго никогда не было так велико», — сказала она. По оценкам Эби, 98 процентов сообщений, которые она получает, являются положительными. Остальные 2 процента: «Они не злые, они просто странные». Или глухой тон: однажды она получила сообщение от женщины, которая сочувствовала, что одиночество также ощущается как «смертный приговор». «Я отправил его одному из своих друзей, и мы потеряли дар речи», — сказал Эби. «Моя единственная подруга, которая принадлежит к поколению Z, сказала: «Эта девушка — менеджер Delulu-lemon».

Тем не менее, все чаще кажется, что некоторые наблюдают за происходящим из болезненного любопытства. В октябре Эби опубликовала видео о том, как сильно продвинулась ее АЛС за последние месяцы, где она напряглась, чтобы поднять руки выше плеч, и увеличила масштаб своей дрожащей руки. Это привело к всплеску новых последователей. «Я думаю: «Как бы кто-то теперь вмешался?» Для меня это так безумно», — сказала она. «Если я напишу: «Я чувствую себя сегодня прекрасно», я, вероятно, не получу ничего, но если я скажу: «Это еще хуже», кажется, что людей привлекают». Она не до конца понимает их любопытство — если бы ситуация изменилась, «я не уверена, что стала бы смотреть», — сказала она, — но приветствует это.

Хейли Пост говорит, что она и ее друзья, в основном женщины в возрасте 30 лет, следят за Эби в Instagram вскоре после того, как она начала публиковать посты. Тот факт, что Эби примерно одного возраста, привлек их.

«По большей части я чувствую себя чертовски здоровой и непобедимой, но это почти то, что так раздражает в случае с Брук. Она была девушкой из пелотона и девчонкой из пилатеса. Она жила в Нью-Йорке и поджигала мир», — сказал Пост. «На самом деле он не вычисляется, и именно это так сбивает с толку и увлекает во всем этом. Это как: «О, черт возьми, это могу быть я, или это может быть мой друг, или мой брат или сестра, или молодая мама, или молодая жена, или кто угодно».

Почти во всех видео Эби она смотрит прямо в камеру, когда говорит, как бы устанавливая зрительный контакт со зрителем. Большинство инфлюенсеров записываются в подобной манере, и это одна из причин, по которой они так эффективно устанавливают связь со своей аудиторией, говорит Гейл С. Стивер, профессор социальных и поведенческих наук в Университете Эмпайр-стейт в Нью-Йорке, которая изучает парасоциальные отношения более трех десятилетий.

«Связи, которые мы формируем парасоциально, имеют такой же потенциал, чтобы оказать на нас реальное влияние», — сказала она. «Один из вопросов, который мне часто задают: «Почему люди скорбят о людях, которые умирают, которых они никогда не видели?» И это потому, что вы узнали этого человека, и вы развили знакомство с отличительными чертами человеческого взаимодействия, которыми являются лицо и голос».

Подписчики Эби могут испытывать эмоции, когда говорят о ней. Они чувствуют, что действительно знают ее, хотя и признают, что связь идет в одну сторону. «Осознание того, что это неизлечимая болезнь, делает меня гораздо более преданным и приверженным тому, чтобы она знала, что мы здесь для нее и что она не одна», — сказала Шрути Саини, одна из последовательниц Эби. Несмотря на то, что она предполагает, что будет трудно увидеть прогрессирование болезни, «было бы сложнее не хотеть знать, как она себя чувствует? Как поживает мой друг?

«Жаль, что кто-то не пришел раньше меня»
С 2022 года откровенность и доброжелательность Эби помогли ей стать знаменитостью в мире A.L.S. и в некоторой степени за его пределами. В 2023 году она появилась на шоу «Today», и теперь у нее есть агент, который управляет ее выступлениями. Ее давний работодатель, Salesforce, возил ее на свои конференции на частном самолете компании. На приемах в больнице другие пациенты A.L.S. узнают ее. «Они такие: «Эй, ты та девушка, от лица которой я не могу оторваться от телефона», — сказала она.

Люди подходят к ней на улице: однажды в аэропорту женщина даже узнала отца Эби, милого второстепенного персонажа в некоторых ее видео. (Клифф, инженер-строитель на пенсии, привносит в свою ленту энергию отца-бумера. В недавнем видео он провел «проверку посадки» и, поняв, что его галстук был Burberry, сказал, что он «причудливый, как у Applebee». Она появилась в подкасте Кристины Эпплгейт и Джейми-Линн Сиглер. Линдси Лохан следует за ней.

По ее словам, Эби не стремится максимизировать свои доходы в Интернете, а денег, которые она зарабатывает в социальных сетях, «недостаточно для финансирования жизни». Примерно половина того, что она зарабатывает на TikTok, Instagram и партнерских отношениях, идет в организации A.L.S., а другая половина помогает оплачивать услуги ее опекуна, которые не покрываются ее страховкой. Она также тщательно подходит к своим партнерским отношениям. Когда Национальная ассоциация похоронных директоров обратилась к Эби с предложением о совместной работе, она согласилась сотрудничать только в том случае, если видео будет о «концепции наведения порядка в ваших делах, потому что никто на самом деле не знает, что это значит».

Ничто из этого не является работой Эби на полный рабочий день; она до сих пор работает удаленно в компании Salesforce, где работает с 2016 года и в настоящее время занимает должность менеджера по развитию бизнеса. Но по мере того, как платформа Эби растет, растет и ее правозащитная деятельность. Этой осенью она основала некоммерческую организацию ALStogether, сообщество в Slack, где сотни лиц, осуществляющих уход, и людей, живущих с ЛС, могут общаться и обмениваться ресурсами и информацией. Эби надеется, что это поможет другим людям с АЛО получить такую же поддержку, которую она получила от своих подписчиков, некоторые из которых пишут ей советы или информацию или предлагают бесплатное медицинское оборудование (она принимает только те предметы, которые не покрывает ее страховка).

В последнее время ее посты еще больше склоняются к практическим корректировкам, которые она внесла по мере ухудшения своего состояния. Она больше не может поднимать руки над головой, поэтому ухаживающий за ней человек помогает ей делать прическу. Ее мама недавно купила ручки из пенопласта, чтобы она могла лучше держать столовое серебро, и они установили биде, «чтобы опередить, когда мои руки становятся очень слабыми». Ее стержень становится слабее, как и голос. Иногда она использует неинвазивный аппарат искусственной вентиляции легких, чтобы улучшить дыхание.

«Я рада, что делюсь своим путешествием. Я бы хотела, чтобы кто-то пришел раньше меня и поделился, от начала до конца, потому что я до сих пор не знаю, как это будет выглядеть через два года, когда я не смогу ничего делать, в том числе говорить. Я спрашиваю, как это работает?» — сказал Эби. «Я знаю людей, которых я могу спросить, но я не могу сказать: «Вы можете опубликовать видео, на котором вы идете в туалет? Мне нужно посмотреть, как это работает физически, как ты туда попадешь». Так что я просто собираюсь опубликовать все это, потому что, возможно, это поможет кому-то, кто отстает от меня на год в своем прогрессе».

В конце ноября, после полета в Денвер на выступление, Эби объявила в Интернете, что она «мягко запускает» свое решение больше не путешествовать. Некоторые из ее последователей убеждали ее не отказываться от этой части своей жизни, но даже за несколько недель с тех пор, как она уехала из Потомака во Флориду, где Эби живет со своими родителями на зиму, это стало слишком тяжелым.

«Слабость в ногах — это одно», — говорила Эби своим подписчикам. Для этого у нее была инвалидная коляска. «На самом деле ничто не заменит ваши руки». Теперь она борется с двумя отдельными мыслями: одна часть ее все еще оптимистична, «потому что иначе я не знаю, почему бы я вставала каждый день», а другая «очень практична» и разочарована тем, что с тех пор, как ей поставили диагноз, не было больше медицинских достижений. Спокойным, но нехарактерно смиренным тоном она сказала во время недавнего звонка в Zoom: «Я не ожидаю излечения в свое время».

Вместо этого она надеется на плато, временное прекращение огня с БАС, которое для некоторых людей может длиться годами. Ее последователи хотят того же и для нее. Некоторые молятся за нее в комментариях. Другие пишут заглавными буквами: «ПЛАТО, ПЛАТО, ПЛАТО». «Мне кажется, что у всех в игре одна и та же кожа, когда они говорят: «Боже мой, мы не можем просто позволить этой девочке умереть», — сказал Пост.

Ранее в декабре этого года, в Щедрый вторник, когда покупателей, только что вышедших из коммерчески разгульной Черной пятницы, призывают делать пожертвования на благотворительные цели, Эби связалась с различными организациями A.L.S. «Спасибо за все мысли и молитвы», — сказала она, путешествуя в своем инвалидном кресле. Затем, категорично: «Теперь вы думали о деньгах?» Эби понимает, что находится в уникальном положении; У нее все еще есть голос, и она естественна на камеру. На данный момент она сосредоточена на использовании своей платформы, чтобы оказать как можно большее влияние. Но, по крайней мере, часть этого все еще остается личной: «Иногда, когда я пишу пост, я просто хочу, чтобы мои друзья и семья посмотрели это после моей смерти и сказали: «О, смотрите, я помню тот день».