Учимся принимать видимую инвалидность и гордится за инвалидность

Считается, что невидимая инвалидность — это то, что может быть скрыто от глаз — часто так называют психические расстройства, в то время как инвалидность, требующая вспомогательных средств передвижения, как правило, классифицируется как видимая.

Ключевые выводы
Идентификация с инвалидностью — это пожизненный процесс для многих, часто с пересечением психического и физического здоровья.
Опыт наличия видимой инвалидности отличается от того, который менее очевиден.
Практикующим специалистам в области психического здоровья было бы полезно лучше понимать более широкий спектр инвалидности и их связи.
Никуда не деться от того факта, что говорить об инвалидности может быть непросто. Как общество, мы склонны разделять опыт человека с инвалидностью на две большие категории: невидимые и видимые.

Считается, что невидимая инвалидность — это то, что может быть скрыто от глаз — часто так называют психические расстройства, в то время как инвалидность, требующая вспомогательных средств передвижения, как правило, классифицируется как видимая.

Такое представление может затмить реальность некоторых людей с ограниченными возможностями, особенно когда речь идет о психическом здоровье. В июле этого года, во время Месяца гордости за инвалидность, мы рассмотрим, как люди с ограниченными возможностями с разным опытом пришли к принятию себя и своего тела в любой форме, которую они приняли.

Что делать, если вы не можете это скрыть?
Для Эмили Ладау инвалидность всегда была неотъемлемой частью ее жизни. Ее инвалидность — это генетическое заболевание, синдром Ларсена, который есть и у ее матери, и у дяди.

Она говорит, что, несмотря на то, что она росла в семье инвалидов, в школьные годы она была склонна идентифицировать себя как инвалида только тогда, когда это было выгодно или необходимо, например, когда ей приходилось заказывать автобус, доступный для инвалидных колясок, для школьных экскурсий.

Ладау говорит, что в ее семье не хватало знаний, когда дело доходило до инвалидности как культуры и как позитива.

Полное отсутствие профессионалов заставило меня обратиться внутрь себя, потому что каждый раз, когда я разговаривала со специалистом в области психического здоровья, каждый раз, когда я разговаривала с медицинским работником… Никто из них не понимал, что такое инвалидность, и никто из них не понимал ее по-настоящему.

— ЭМИЛИ ЛАДАУ
«Сначала я не мог смириться с этим, потому что у меня не было никого, кто говорил бы мне, что это то, чем ты должен гордиться. И поэтому я старался принять его, когда это было удобно для меня, а затем отвергать, когда это было неудобно».

Ладау, которая с тех пор написала книгу под названием «Демистификация инвалидности» для издательства Penguin Random House, говорит, что только в колледже ее понимание собственной инвалидности начало меняться.

«Я ходил в обычную государственную школу, так что я был со всеми детьми без инвалидности. И тогда лучшим комплиментом, который вы могли мне сделать, были: «Я не считаю тебя инвалидом» или «Я забыл, ты пользуешься инвалидной коляской». И по мере того, как я становился старше… Я начала осознавать, что меня токенизируют за мою инвалидность, и ко мне, с одной стороны, относятся как к представителю инвалидности. И, с другой стороны, когда мне говорили, что люди даже не считают меня инвалидом. И я был так смущен, но я подумал: «Мне нужно разобраться в этом самому».

Поиск отправных точек: ключ для практикующих врачей
С клинической точки зрения, поддержка человека с ограниченными возможностями в понимании его идентичности требует времени. Дель Камп, магистр наук, LPC и вице-президент по клиническим операциям в Центре Озарк, говорит, что поддержка пациентов с ограниченными возможностями означает, что начинать с того, что он называет «полярной звездой».

Кэмп говорит: «Что вы не можете потерять, так это то, что привело их туда в первую очередь. Потому что это то, что прорвало все стигмы. И это то, что побуждает их чувствовать себя лучше. И если вы когда-нибудь упустите это из виду, они не вернутся на лечение».

Кэмп говорит, что обучение в полевых условиях часто было сосредоточено на том, чтобы увидеть человека до того, как у него появилась инвалидность, и использовать язык, ориентированный на человека (например, человека с инвалидностью). Тем не менее, поскольку многие люди с ограниченными возможностями предпочитают использовать язык, ориентированный на идентификацию, который использовался в этой статье, он также говорит, что практикующие врачи должны сделать шаг назад и проанализировать, как их пациент идентифицирует себя по отношению к своей инвалидности, чтобы обеспечить наилучшую поддержку.

«Я думаю, что очень важно, чтобы любой поставщик услуг понимал феноменологическую точку зрения человека, который к нему приходит, чтобы он мог начать лучше понимать, как он может лучше помочь. Потому что, если вы начнете с неправильного взгляда на то, как этот человек смотрит на свою борьбу, то вы ничего не добьетесь в работе с ним».

Понимание пересечения ментального и физического
Аманда Финли причисляет себя к тем, кто идентифицирует себя с множественными нарушениями. У нее диагностировали биполярное расстройство в 23 года, но прошло более двух десятилетий, прежде чем она стала дальнобойщиком COVID-19 в 2020 году. Она говорит, что для нее на самом деле не существует «финишной черты», когда дело доходит до ее самоидентификации с инвалидностью.

«Я принимаю диагноз биполярного расстройства, но чувствую, что еще не дошел до него. Может быть, с точки зрения принятия, я могу быть на инвалидности и иметь эту поддержку. Но, тем не менее, у меня такая насыщенная жизнь. Я столько всего сделал. И я хочу продолжать это делать. Так что я не уверен, где я сейчас нахожусь в этом путешествии».

Я думаю, что мне было гораздо легче принять Long COVID, чем биполярное расстройство, хотя я не против поговорить и поделиться этим… По какой-то причине, принятие физической инвалидности кажется менее стигматизирующим, чем умственной инвалидностью.

— АМАНДА ФИНЛИ
Финли, которая основала группу в Facebook для дальнобойщиков COVID-19, которая в настоящее время насчитывает более четырнадцати тысяч участников, говорит, что она чувствует себя более комфортно, открыто говоря о физических симптомах COVID, чем о своей психической инвалидности.

«Я думаю, что мне было гораздо легче принять Long COVID, чем биполярное расстройство, хотя я не против говорить и делиться этим. И я думаю, что это отражает то, как мы относимся к психическому здоровью по сравнению с тем, как мы относимся к физическому здоровью. По какой-то причине, принятие физической инвалидности кажется менее стигматизирующим, чем умственная инвалидность».

Что может означать скорбь о небольшой потере функции для людей с ограниченными возможностями
Вопросы, которые нужно задать
Одна из проблем для многих людей с ограниченными физическими возможностями заключается в том, что психическое здоровье часто может быть упущено из уравнения, когда речь идет о команде по уходу за человеком. Что касается Ладау, то, по ее словам, ни один из медицинских работников, с которыми она работала в детстве, не идентифицировал себя с инвалидностью и не знал, как компетентно говорить об этом.

«Полное отсутствие профессионалов заставило меня замкнуться в себе, потому что каждый раз, когда я разговаривала со специалистом в области психического здоровья, каждый раз, когда я разговаривала с медицинским работником, ни один из них не был инвалидом. Никто из них не понимал, что такое инвалидность, и никто из них не понимал ее по-настоящему».

Ладау говорит, что, с ее точки зрения, необходимо больше думать о пересечении между физическими и умственными недостатками.

«Иногда последствия физической инвалидности могут сказаться на моем психическом здоровье, а иногда мое психическое здоровье может сделать мою физическую инвалидность более трудной для восприятия. Когда я росла, мне всегда говорили: «О, твои ноги не работают, но с умом все в порядке». И это одна из самых злых вещей, которые вы когда-либо могли сказать. Потому что вы осуждаете людей с психическими расстройствами и когнитивными нарушениями и говорите что-то вроде: «О, вы не такие, как эти люди».

Финли говорит, что ее опыт множественной инвалидности, как видимой, так и невидимой, позволяет ей лучше отстаивать свои интересы и выявлять поддержку, которую дальнобойщики могут получить от людей с ограниченными возможностями, которые имеют схожие симптомы, как с точки зрения физического, так и психического здоровья, но менее социально ориентированные; такие состояния, как миалгический энцефаломиелит (также известный как синдром хронической усталости) или синдром Элерса-Данлоса (EDS).

“… [Они] увидели то, через что мы проходили, и сказали: «Эй, это похоже на нас». И они прокладывали себе путь через другие джунгли, похожие джунгли, но, тем не менее, они извлекли уроки, которые нам нужны. У нас действительно большое преимущество, потому что у нас есть их опыт. Но сейчас мы находимся в центре внимания всего мира».

Что это значит для вас
Если вы находитесь на пути к идентификации с инвалидностью или поддерживаете кого-то, кто является инвалидом, важно иметь в виду, что этот процесс сложен и пересекается как с физическим, так и с психическим здоровьем.